Les maladies rares sont des affections qui touchent de nombreuses personnes en France. Elles atteignent aussi bien les enfants que les adultes.

Être atteint d’une maladie rare est très éprouvant, tant sur le plan physique que  moral. N’oublions pas aussi l’aspect financier. Il faut dire que les traitements de ce genre de maladies coûtent beaucoup plus chers que les autres.

Mais alors, que pensent les assurances maladie de ce problème ? Sont-elles disposées à couvrir les dépenses qui y sont liées ? Voilà les questions auxquelles nous allons répondre. Mais avant cela, essayons d’abord de définir ce qu’est vraiment une maladie rare.

Qu’est-ce qu’une maladie rare ?

Une maladie rare est une pathologie qui s’inscrit dans la longue durée chez le malade. En général, elle présente un caractère grave et souvent chronique qui nécessite des traitements réguliers qui peuvent prendre des mois, voire des années. Sans le traitement adapté, ce type de maladie peut entraîner un handicap ou même le décès du patient.

La plupart des maladies rares (80 % environ) sont d’origine génétique. Pour qu’elle soit qualifiée de maladie rare, la pathologie ne doit toucher que très peu de gens. Celle-ci ne doit pas toucher plus d’une personne sur 2000, soit un pourcentage de 0,2 % des individus.

Au niveau mondial, on a détecté plus de 8 000 maladies rares, tandis qu’en Europe, on en dénombre environ 5 000. De plus, de nouvelles maladies de ce genre sont  découvertes chaque année. Certaines sont également appelées «Maladies orphelines». C’est dû au fait qu’il n’existe pas de thérapies spéciales pour les traiter efficacement.

Parmi les maladies rares les plus connues, on peut notamment citer le cancer, la sclérose en plaque, l’insuffisance cardiaque, le lupus, la myopathie, les os de verre, etc…

Les frais liés aux soins et aux traitements de ces maladies sont souvent très onéreux, et cela devient vite insupportable pour le patient. Quelle position les assurances maladie prennent-elles vis-à-vis des personnes atteintes de ce type de maladie ?

Les maladies rares et les assurances

En générale, les assurances proposent pour les maladies rares le même barème de prise en charge que pour les autres maladies. Toutefois, certaines d’entre-elles peuvent être couvertes à 100 % par les assurances, à condition qu’elles remplissent quelques critères d’acceptation.

Les voici :

  • La maladie doit figurer dans la liste ALD 30 en tant qu’affection de longue durée. À titre d’exemple, nous pouvons notamment citer la Maladie de Crohn et la mucoviscidose.
  • Le malade peut aussi bénéficier de cette couverture s’il est placé sous le régime ALD «Hors Liste». C’est le cas pour les maladies graves et évolutives qui nécessitent des traitements de plus de six mois et souvent très coûteux.
  • Cette couverture est aussi valide pour les malades atteints de plusieurs pathologies qui peuvent provoquer l’invalidité. À condition que les maladies nécessitent des soins coûteux, qui durent plus de six mois.

Cette prise en charge se présente sous la forme de versements journaliers, et peut aller jusqu’à une durée de 3 ans pour une maladie à longue durée. Cette indemnité équivaut à 50 % du salaire de référence.

La référence étant les trois derniers salaires reçus avant l’arrêt de travail. Et si cette couverture ne vous suffit pas, vous pouvez toujours opter pour un contrat de prévoyance complémentaire pour combler le vide.

Les maladies orphelines, quant à elles, peuvent faire l’objet de trois types de remboursement par les assurances santé, selon leur catégorie.

Ces différents remboursements sont :

  • Les frais de transport vers le centre de référence le plus proche, dans le cas d’une hospitalisation ou d’une consultation.
  • Le remboursement des actes médicaux ou traitements habituellement non remboursés, s’il n’existe aucune alternative possible ou si la Haute Autorité de Santé émet un avis favorable après consultation du dossier.
  • Il peut aussi s’agir du remboursement des actes du traitement implanto-prothétique des agénésies qui sont le plus souvent vues chez les enfants.

Pendant longtemps, les maladies orphelines ne faisaient pas l’objet d’une offre par les mutuelles d’assurances. Mais désormais, ce n’est plus le cas.

En effet, de nos jours, les assureurs proposent des solutions qui incluent la prise en charge des prestations médicales, mais également des différents services annexes tels que l’accompagnement psychologique ou encore les frais de confort en cas d’hospitalisation (chambre individuelle, télévision, téléphone, etc.).

Quoi qu’il en soit, le contrat d’assurance pour une maladie rare doit être étudié au cas par cas afin que vous puissiez en profiter un maximum. Les comparateurs d’assurance disponibles sur le marché pourront vous donner une première idée, mais nous vous invitons à contacter directement les assurances de votre choix pour creuser ce sujet en particulier et être certain d’être couvert !

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